Comment savoir si je suis en train de guérir ?
Comment savoir si je suis en train de guérir ?
Je me suis posé cette question mille fois en chemin, surtout quand je vivais une période symptomatique, notamment après avoir un peu augmenté mon activité.
« Est-ce que je vais dans la bonne direction ? »
« Comment savoir si je m’améliore vraiment ou si je fais marche arrière ? »
Avant de parler des signes d’amélioration, souvenez-vous que la guérison n’est pas un processus linéaire, et que pour la plupart d’entre nous, c’est un parcours long. Oui, il existe des histoires de guérisons miraculeuses en deux semaines, et c’est très bien. Mais ce sont clairement des exceptions.
Dans ce post, je vais partager tous les signes d’amélioration que j’ai remarqués dans mon propre parcours, et j’espère que certains feront écho pour vous !
I- L'amélioration des capacités
Bien sûr, voir ses capacités augmenter est le principal signe d’amélioration. Mais souvent, nous oublions certains aspects, que je vais détailler ici.
La capacité globale est composée de trois éléments :
- Capacité physique (le plus évident) : se lever, se tenir debout, l’hygiène personnelle, marcher, se déplacer dans la maison, conduire…
- Capacité cognitive : lire, regarder ou écouter des contenus, se concentrer sur une tâche, parler aux gens, socialiser, supporter la lumière et le bruit…
- Capacité émotionnelle : gérer le stress ou les événements imprévus, accueillir vos émotions, avoir des conversations difficiles, vous affirmer, poser des limites saines…
Ces trois piliers n’évoluent pas forcément en même temps, mais plutôt par phases. Voici comment cela s’est passé pour moi :
🧠 Ma capacité cognitive s’est améliorée en premier (alors que ma capacité physique est restée bloquée pendant de nombreux mois).
Les premiers signes d’amélioration ont été :
- Je pouvais regarder des choses sur mon téléphone plus longtemps (d’abord 30 minutes par jour, puis 1 heure, puis 2 heures…)
- Je pouvais parler plus longtemps à mes proches
- Je pouvais garder mes volets ouverts avec de la lumière naturelle presque toute la journée
- Le bruit ne me faisait plus autant "mal au cerveau" qu’avant
J’étais toujours dans mon lit, mais je m'ennuyais beaucoup moins. 😅
💛 Ma capacité émotionnelle s’est aussi améliorée doucement
On oublie souvent de la prendre en compte, mais pour moi, les "stresseurs émotionnels" étaient les plus difficiles à gérer.
Être plus régulée lors d’un moment stressant ou d’un petit conflit était un excellent signe que la résilience de mon système nerveux était en train de s'améliorer.
🏃♀️ Ma capacité physique s’est améliorée en dernier
Sortir de l’état d'alitement a probablement été la partie la plus difficile, car le corps a besoin de temps pour se réhabituer à être debout et à bouger. J’ai dû être extrêmement graduelle et douce avec moi-même.
Le premier signe d'amélioration a été subtil : j'ai commencé à pouvoir faire mon lit chaque jour et à rester sur le lit pendant la journée, au lieu d'être toujours sous les couvertures. Ce petit changement a créé une vraie séparation entre "le jour" et "la nuit", ce qui a ensuite amélioré mon sommeil.
Je me souviens aussi du jour où j’ai constaté qu’il était plus facile pour moi de me doucher debout plutôt qu’assise sur mon tabouret de douche. Yay !
Faites une liste de toutes vos victoires, grandes et petites. Vous pourrez la relire pendant les périodes difficiles, car cette liste est la preuve que votre corps guérit.
II- Faire quelque chose de nouveau
Ce qui compte vraiment, c’est le moment où vous faites quelque chose de nouveau pour la première fois depuis longtemps. Si vous n’arrivez pas à répéter l'activité le lendemain, ce n'est pas grave du tout.
Quand je suis remontée à l’étage de ma maison pour la première fois après 1 an et demi, je n’ai pas pu le refaire pendant plusieurs semaines. Puis j’ai réessayé : c’était plus facile. Puis j’ai réussi à le faire deux fois par semaine. Aujourd’hui, je vais à l’étage quand je veux, sans y penser.
C’était un processus graduel.
Même si vous augmentez votre activité très lentement, vous pouvez remarquer une légère augmentation des symptômes après. Cela ne veut pas dire que vous en avez fait "trop" ou que vous avez raté quelque chose. Cela veut simplement dire que votre cerveau intègre cette nouvelle activité dans votre baseline.
Le cerveau réapprend doucement, en déplaçant chaque activité du dossier "dangereux" vers le dossier "sécurité".
III- Votre état pendant une activité
Le fait de pouvoir faire quelque chose sans avoir peur, sans anticiper la catastrophe, ou même sans se poser de questions, est un excellent signe que cette activité devient automatique et sûre pour votre cerveau.
Faire les activités en étant pleinement présent dans l'instant et en y prenant plaisir compte aussi beaucoup.
La règle que j’ai utilisée pour augmenter mon activité est la suivante :
J’ai envie de faire quelque chose :
Est-ce que je me sens en sécurité et régulée ?
Est-ce que je me sens confiante à 80–90 % de pouvoir le faire ?
Si oui aux deux, alors je suis dans le bon état pour essayer.
Et si des symptômes apparaissent après, je ne me blâme pas. C’est normal, ça fait partie du processus.
Si des symptômes ou une sensation d’incertitude apparaissent pendant l’activité, essayez une petite pratique de régulation : pause, main sur la poitrine, respiration profonde, et rappelez-vous que vous êtes en sécurité ici et maintenant.
Si cela ne suffit pas, c’est peut-être le signal pour arrêter l'activité pour le moment, et c’est absolument ok. D'expérience, il est important de ne pas forcer quand on est vraiment dérégulé. Vous réessaierez plus tard !
IV- Signes corporels discrets de régulation
Voici quelques exemples de signes subtils montrant que votre corps et votre système nerveux se régulent. Observer votre corps peut vous aider à les remarquer :
- Bâillements
- Respiration profonde ou soupir spontané
- Plus de salive dans la bouche
- Larmes aux yeux
- Gargouillis dans le ventre
- Changement dans la tension musculaire (corps qui se relâche, épaules qui descendent, visage plus serein…)
- Vision plus nette, moins de vision "tunnel"
- Sensation agréable de chaleur dans le corps
- Changement d’appétit
- Changement dans les besoins d’aller aux toilettes
- Pensées qui ralentissent (dans le bon sens !)
Il y en a beaucoup d’autres, mais c'est ceux que j’ai personnellement remarqués !
🌿 Les mystérieuses vagues de gratitude
Sur mon chemin de guérison, j’ai vécu quelques fois des "vagues de gratitude" très brèves mais intenses. C’était incroyable : une chaleur dans le corps, des larmes de joie, et un immense sentiment de gratitude pour la vie, la nature, et ma propre résilience.
J’avais lu au sujet de ce phénomène dans le livre Recover de Sally Riggs. Je n’étais pas convaincue que ça existait… jusqu’à ce que ça m’arrive !
Il n’y a rien à faire pour les déclencher. Et c’est ok aussi si ça ne se produit pas pour vous. Elles peuvent apparaître et disparaître, comme un petit cadeau de la vie et de la guérison.
V- Célébrez toutes vos victoires
Une chose qui m’a beaucoup aidée, c’était de célébrer toutes mes réussites, surtout les toutes petites au début, quand j’étais encore alitée.
Je me félicitais à voix haute chaque fois que je faisais quelque chose de nouveau. Quand ma capacité a augmenté, j’ai ajouté une petite posture ou danse de victoire.
"Ouiiii, je l’ai fait ! Je PEUX faire ça ! Je suis en train de guérir ! 😃"
Soyez votre meilleur "cheerleader". Vos mots, votre posture, votre sourire : tout cela signale activement à votre cerveau que vous êtes en sécurité. Votre cerveau vous écoute tout le temps, et c'est donc une partie du processus.
Conclusion
Personnellement, je ne recommande pas de surveiller vos progrès de trop près (avec des vérifications quotidiennes sur des apps ou des tableaux), car cela entretient l’hypervigilance. Au début, je regardais parfois mon temps d’écran ou mon nombre de pas, mais seulement pour information.
Le questionnaire FUNCAP (Questionnaire de Capacité Fonctionnelle) a été conçu pour évaluer la capacité des personnes atteintes d'EM/SFC. Il peut être utile pour faire un petit point sur votre état de temps en temps, ou pour le partager avec votre médecin.
Votre capacité va fluctuer. Ne vous inquiétez pas si rien ne semble bouger au jour le jour ou même d'une semaine à l’autre. Souvent, j’ai eu l’impression de stagner voire même de régresser. Mais ce qui compte vraiment, c’est la tendance globale sur un ou deux mois.
La guérison est rarement évidente pendant qu’elle se produit, mais votre corps travaille constamment en arrière-plan. Faites-vous confiance, et faites confiance au processus.
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