Une nouvelle compréhension : le prisme de la neurodivergence

Ce qui m'a menée au diagnostic

Voilà, j'ai été diagnostiquée autiste à l'âge de 33 ans.

Ça fait bientôt 3 mois et je suis encore en train d'intégrer la nouvelle. Quand j'ai commencé à m'y intéresser, j'ai énormément douté, et les personnes autour de moi étaient elles aussi plutôt sceptiques.

Avant de développer mon Covid long, j'avais l'air d'une adulte fonctionnelle. J'ai obtenu un diplôme, je travaillais à temps plein, je vivais de manière autonome et j'étais (et je suis toujours) dans une relation stable. Vu de l'extérieur, j'avais l'air de réussir ma vie. J'étais stressée et fatiguée la plupart du temps, mais bon... on est tous stressés et fatigués, n'est ce pas ?!

Mais au fond, personne ne voyait à quel point vivre une vie "normale" me coûtait.

Le nombre de jours d'école que je devais manquer simplement pour réussir à tenir toute l'année.

L'anxiété écrasante qui prend le contrôle dès que quelque chose est incertain.

L'immense soulagement qui envahit mon corps lorsqu'un événement social est annulé.

L'inconfort physique et sensoriel, parfois jusqu'à m'évanouir en public.

Le besoin désespéré de rentrer chez moi et d'être dans ma bulle de silence après chaque journée de travail "normale", pendant que tout le monde parle d'aller boire un verre.

À quel point manger à l'extérieur était difficile parce que je n'arrivais pas à gérer les textures, les odeurs et les saveurs de la nourriture.

Et surtout... Cet épuisement constant, profond, et cette impression de devoir me battre pour traverser chaque journée.

En parallèle, je remarquais aussi que j'avais des forces qui semblaient sortir de la norme. Ma capacité à penser en systèmes tout en prêtant attention aux détails. Ma capacité à me concentrer sans limite sur les sujets qui me passionnent et à être extrêmement efficace. Mon sens de l'organisation et de la structure. Toutes ces qualités m'ont été utiles dans de nombreux contextes.

Note : L'autisme se manifeste différemment d'une personne à l'autre. Ce post parle de mon expérience personnelle, et de ce que je me sens à l'aise de partager ici.

Je me suis demandé pendant plus de 15 ans ce qui n'allait pas chez moi. Pourquoi je n'arrivais pas simplement à "être normale". Pourquoi j'avais l'impression que chaque interaction sociale était une pièce de théâtre. Pourquoi traverser chaque journée était si difficile pour moi. J'avais l'impression que tout le monde avait reçu les règles du jeu et une batterie inépuisable... sauf moi.

J'ai consulté de nombreux psys au fil des années et essayé différentes approches thérapeutiques, notamment les TCC. C'était intellectuellement intéressant, mais je ne ressentais jamais de soulagement dans mon corps. J'avais l'impression que rien ne parvenait ne serait-ce qu'à effleurer la surface de mes difficultés, malgré tous mes efforts.

J'avais l'impression d'échouer en thérapie, et je me disais que c'était probablement de ma faute.

Peu de temps avant d'attraper le Covid, j'en étais arrivée à un point où je ne savais plus quoi essayer, et je me disais que je serais sûrement épuisée, isolée et anxieuse toute ma vie.

Le point de bascule

Au début de l'année 2024, je me suis effondrée avec le Covid long, et ma vie s'est arrêtée (vous pouvez lire mon histoire avec le Covid long ici).

En mettant de côté le fait que ce fut l'expérience la plus incroyablement cauchemardesque de toute ma vie, elle m'a aussi offert une occasion unique de faire une pause, et de me concentrer sur moi.

J'ai découvert par moi-même le travail corps-esprit, la régulation du système nerveux et les approches centrées sur le corps (le sujet de ce blog !). Aucun thérapeute ne m'avait jamais parlé de tout ça auparavant... Et je faisais enfin de réels progrès avec mon anxiété.

L'anxiété avait été mon principal diagnostic toute ma vie. J'étais convaincue qu'en m'en débarrassant, tous mes problèmes seraient résolus. Mais à mesure que mon anxiété s'améliorait, j'ai réalisé qu'il y avait autre chose en dessous. Quelque chose de plus structurel. De moins flexible. Quelque chose qui donnait l'impression de faire partie de ma manière d'exister dans le monde.

J'ai rencontré un nouveau psychologue. Après quelque temps, il a suggéré que c'était peut-être plus que "juste l'anxiété".

Et si c'était l'autisme ?

J'ai exploré cette idée, fait des recherches, me suis posé un million de questions. J'oscillais entre un immense espoir... et un immense doute.

Finalement, encouragée par mon thérapeute (et par le fait que c'était la première fois en dix ans de souffrance que j'avais une nouvelle piste à explorer), j'ai pris rendez-vous pour un bilan.

Les montagnes russes du diagnostic

Avant le début du bilan, j'ai préparé une liste de toutes mes difficultés, y compris celles qui étaient potentiellement compatibles avec l'autisme. Ma petite voix intérieure était toujours là, en arrière-plan, m'accusant de me complaire dans l'effet Barnum et de me chercher des excuses... mais j'ai décidé d'arrêter de l'écouter et de donner une chance à cette hypothèse.

Après un processus d'évaluation long et émotionnellement éprouvant, le jour est enfin arrivé. Et j'ai entendu la neuropsychologue me dire : "Je ne vais pas vous faire attendre plus longtemps : oui, vous présentez les traits d'un trouble du spectre de l'autisme."

Un immense soulagement m'a envahie, comme une vague chaleureuse venue de l'intérieur.

Elle a dit plein d'autres choses ensuite, mais je ne m'en souviens plus vraiment.

Quand le rendez-vous s'est terminé, je me suis levée et je me suis simplement laissée envahir par la joie.

Pendant les quelques jours qui ont suivi, j'ai complètement arrêté d'y penser. C'était un mélange très apaisant de clarté et de confiance. Mon cerveau avait décidé de faire une pause.

Dans les semaines qui ont suivi, j'ai commencé à sentir mon cerveau revisiter et retraiter toute ma vie à travers le prisme de l'autisme. C'était comme une tâche qui tournait en arrière-plan, ponctuée de déclics soudains, où d'anciens souvenirs refaisaient surface accompagnés d'une compréhension nouvelle. Je me suis sentie plus fatiguée et plus sensible pendant quelque temps. Mais j'ai aussi ressenti des vagues d'amour et de compassion envers la personne que j'étais, et celle que je suis aujourd'hui.

Je sais que certaines personnes diagnostiquées à l'âge adulte ont le sentiment d'avoir perdu toutes ces années sans leur diagnostic, et que leur vie aurait été plus simple si elles l'avaient su plus tôt. Je comprends tout à fait ce sentiment. Mais personnellement, je ne regrette pas de ne pas avoir été diagnostiquée plus tôt. Je ne pense pas que j'aurais été prête à l'entendre avant. Et j'aime aussi croire que chaque chose arrive au bon moment dans ma vie.

À un moment pourtant, le syndrome de l'imposteur m'a percutée de plein fouet. Le doute était omniprésent.

En cherchant à en apprendre davantage sur l'autisme, je suis aussi tombée sur des personnes défendant des idées qui n'ont fait qu'alimenter ces doutes. Certains affirmaient que les adultes (en particulier les femmes) recherchent un diagnostic pour "valider leurs défauts de personnalité" et s'en servent comme d'une "excuse" pour éviter de travailler sur eux-mêmes. D'autres soutenaient que l'augmentation des diagnostics tardifs est essentiellement due au fait que l'autisme est devenu une "mode" sur les réseaux sociaux. J'ai trouvé ces discours incroyablement nocifs.

Il y aurait évidemment beaucoup à dire sur ce sujet, mais ce n'est pas le bon endroit pour entrer dans ce débat. En revanche, je ne crois pas que l'on s'engage dans un bilan neuropsychologique qui peut être émotionnellement éprouvant, coûteux, et durer des mois, voire des années, simplement à cause d'une "tendance sur Internet". Ces bilans arrivent souvent après toute une vie passée à essayer de s'adapter et de trouver sa place, et parfois, après un burn-out.

Il m'arrive encore de douter parfois, mais avec le temps, je me sens de plus en plus en paix avec ce diagnostic.

Ce que le diagnostic a changé pour moi

Ce diagnostic compte beaucoup pour moi.
En réalité, il a tout changé.

Il explique ce qui n'avait jamais eu de sens, pourquoi la thérapie classique n'aidait pas vraiment, et probablement en partie pourquoi mon corps a fini par dire stop suite au Covid (qui a été le déclencheur de trop pour un corps et un esprit déjà épuisés et en suradaptation).

Mais surtout, il m'a ouvert l'accès à l'auto-compassion.

Mon diagnostic n'est pas, et ne sera jamais, une excuse pour arrêter de travailler sur moi, ni une preuve que je suis incapable de changer (de toute façon, ce n'est pas dans mon ADN de rester immobile). C'est tout l'inverse ! Pendant des années, j'ai cru que ce qui me manquait, c'était de ne pas faire suffisamment d'efforts... Alors qu'en réalité, il me manquait une boussole.

Quand on est perdu en pleine mer sans boussole, on peut ramer pendant des heures en donnant tout ce qu'on a, pour finalement réaliser qu'on tourne en rond.

Comprendre mon propre fonctionnement va me permettre de construire une vie qui me correspond vraiment. Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir. Le diagnostic ne résout pas les problèmes à lui seul, mais il ouvre une porte.

Une précision importante : l'autisme est un spectre, et mes traits autistiques ne nécessitent que des adaptations légères. Je suis capable de prendre soin de moi. Les formes sévères de l'autisme sont une réalité complètement différente, et je ne prétends absolument pas que ma situation soit comparable.

Le lien avec mon parcours Covid long

La suspicion, puis le diagnostic, sont venus s'ajouter comme une pièce supplémentaire dans ma compréhension de ce qu'est le Covid long pour moi.

J'ai le sentiment que cette façon particulière dont fonctionne mon cerveau entraîne naturellement une plus grande hypervigilance, une sensibilité accrue à de nombreuses stimuli, un risque plus élevé de trauma, d'isolement social, etc. Tout cela peut alimenter une dérégulation chronique.

Parce que j'ai été diagnostiquée tardivement, je n'ai pas eu conscience de tout cela pendant toute ma vie, et j'ai longtemps forcé sans le soutien dont j'avais réellement besoin (voire, avec des bâtons dans les roues supplémentaires à certaines périodes).

Je suis assez convaincue que cela a rendu mon corps plus susceptible de basculer à la suite d'un stress physique majeur comme le Covid.

Conclusion

Avant d'être diagnostiquée, j'ai passé du temps dans des communautés en ligne, où j'entendais souvent des personnes (déjà diagnostiquées) dire des choses comme : "Le diagnostic en lui-même n'a pas vraiment d'importance. Ce qui compte, c'est de s'accepter tel que l'on est."

Je suis d'accord dans une certaine mesure : l'acceptation et l'auto-compassion sont nécessaires au final. Mais pour beaucoup de personnes, le diagnostic doit venir en premier, parce qu'il ouvre la porte à une nouvelle compréhension de soi.

Être diagnostiquée a été incroyablement important pour moi. Cela ne change pas qui je suis, ni la façon dont mes proches me voient. En revanche, cela change la façon dont je me vois, et ma relation au monde et aux autres.

C'est une nouvelle étape importante dans mon parcours de guérison, vers une relation plus apaisée avec moi-même, et la construction d'une vie qui me correspond enfin.