Mon histoire avec le Covid Long
Bienvenue ! Ce blog raconte mon parcours avec la maladie chronique (le Covid Long et L'Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique — EM/SFC). Dans ce post, je partage où j'en suis et ce qui m'a aidée depuis 20 mois. Je me souviens à quel point il a été important pour moi de lire les histoires positives d'autres personnes et de savoir que même au plus profond de la maladie, l'espoir a toujours une place. Parce que mon histoire est remplie d'espoir.
J'ai le Covid long — EM/SFC depuis janvier 2024. J'ai atteint l'état très sévère et j'ai été alitée à 99% pendant presque un an (dans une chambre sombre, avec une capacité physique et cognitive à 0).
Mon état est en train de s'améliorer, doucement et sûrement. Les médicaments m'ont un peu aidée, mais le cœur des mes progrès vient d'un travail sur mon système nerveux : j'applique les principes "Mind Body" pour restaurer un état de sécurité. Cliquez ici pour voir un résumé de ce que j'ai mis en place.
Je suis maintenant en chemin vers la guérison complète avec une capacité d'environ 50%. Je suis capable de marcher dehors, de prendre soin de moi, et surtout... de profiter à nouveau de la vie !
Avant la tempête
Je suis une femme de 32 ans et je vis en France. J'ai eu le Covid pour la première fois en janvier 2024. À cette période, j'étais très active et globalement en bonne santé. J'avais un travail à temps plein plutôt exigeant, je m'étais mise au sport l'année passée, et j'avais de nombreux projets. Je n'étais pas vraiment le genre de personne que l'on considère "à risque" pour le Covid.
Je souffrais tout de même d'anxiété chronique et d'un antécédent de dépression. Dans ma vie, j'ai toujours avancé coûte que coûte, sans jamais m'offrir de pause, pendant mes études, puis au travail. Mon corps m'envoyait déjà beaucoup de signaux que j'étais en train de tirer sur la corde... mais nous vivons dans un monde qui nous encourage à en faire toujours plus et à nous forcer. C'est donc ce que j'ai fait. Je pense que tout cela a contribué à me fragiliser face au risque de Covid Long.
La phase aiguë
L'infection aiguë a été légère. Je n'ai pas été hospitalisée. Les premiers jours, j'ai eu l'impression d'avoir un gros rhume. J'ai été voir mon médecin traitant, qui m'a dit que le Covid n'était "qu'une grippe", et m'a donné un arrêt de travail de 3 jours.
Après une semaine de repos, au lieu d'aller mieux, j'ai commencé à avoir de nouveaux symptômes étranges. J'avais des douleurs thoraciques et le cœur à 120 après avoir monté l'escalier. J'avais du mal à réfléchir et je me réveillais en plein milieu de la nuit dans un état de confusion intense. Je savais que le Covid Long existait et que certaines personnes ne guérissaient pas, même des années après leur infection... J'étais terrifiée.
Une nuit, les douleurs sont devenues trop importantes et je suis allée aux urgences. Tous les tests étaient normaux. Je suis rentrée à la maison et mon corps s'est effondré. J'ai passé toute la journée au lit, avec d'horribles nausées, le cerveau dans un brouillard complet et mon corps lourd comme du plomb. Je n'avais jamais rien ressenti de tel. À ce moment-là, j'ai su que quelque chose était en train de très mal tourner.
Dans les semaines qui ont suivi, les symptômes n'ont fait qu'augmenter. Je suis retournée voir plusieurs médecins, parfois à peine capable de tenir debout ou de garder les yeux ouverts. J'ai insisté pour leur faire comprendre que mon état n'était pas normal, mais les tests médicaux, eux, étaient tous normaux. Rien n'expliquait médicalement mes symptômes. Comme beaucoup d'autres malades, j'ai fait face à l'invalidation et au déni médical. On m'a incitée à reprendre ma vie et à faire de l'exercice. Mes symptômes ont été attribués à l'anxiété, à la dépression, et au déconditionnement physique.
Je n'arrivais pas à croire ce que j'étais en train de vivre. Je connais bien l'anxiété et la dépression, je savais pertinemment que j'étais face à un monstre très différent. Ne pas être crue par les personnes qui sont censées trouver les solutions était terrifiant, et je me suis sentie extrêmement seule.
Mon médecin m'a dit de retourner au travail. Évidemment, ça ne s'est pas très bien passé. Pour travailler sur mon ordinateur, j'avais besoin d'une bassine à côté de moi car je sentais que je pouvais vomir à tout moment. Dans la file d'attente d'une pharmacie, j'ai du m'assoir sur la chaise réservée aux personnes âgées car je ne tenais plus debout. En quelques semaines, j'étais confinée à la maison, puis clouée sur mon canapé.
En France, il y a très peu de spécialistes qui connaissent les syndromes post-Covid. J'ai pris un rendez-vous avec l'un d'entre eux, mais il y avait 7 mois de délai. En attendant, j'ai jeté toutes mes forces dans les recherches.
La phase de recherche
À ce stade, ce que je vivais était surréaliste. Ma vie s'était arrêtée brutalement, quasiment du jour en lendemain, et personne ne savait comment m'aider. J'avais perdu ma capacité à travailler, à avoir une vie sociale, à faire du sport, et je n'arrivais plus à imaginer le futur. La moindre tentative d'effort physique déclenchait des symptômes, mais mes capacités cognitives étaient encore à peu près intactes.
Compte tenu de mes symptômes, de la sévérité de mon état après seulement 2 mois et de mon intolérance complète à l'effort, j'ai rapidement du admettre que je me dirigeais vers la version "EM/SFC" du Covid Long, qui est souvent décrite comme la pire issue.
Le consensus médical officiel au sujet de l'EM/SFC est que la guérison complète est extrêmement rare, qu'il n'existe pas de traitement curatif, et que les patients ne peuvent compter que sur la gestion de leurs symptômes pour le restant de leur vie. La plupart des groupes de soutien sont remplis de personnes qui sont (de façon très compréhensible) désespérées. J'étais de plus en plus terrifiée.
J'ai toujours été une personne plutôt pessimiste, mais pour une raison qui m'échappe, à ce moment-là, mon cerveau buté a refusé d'accepter que cette maladie ferait partie de ma vie pour toujours. J'ai donc réorienté mon approche et j'ai commencé à chercher frénétiquement : « Comment guérir du Covid Long ? ».
J'ai rapidement trouvé des histoires de guérison et des groupes de soutien positifs dans la sphère anglophone. Après avoir lu des dizaines de témoignages, j'ai remarqué qu'un point commun ressortait nettement : la majorité des personnes mentionnaient un travail sur leur système nerveux, qui avait permis d'améliorer leur état ou de guérir complètement. Je ne savais pas encore exactement ce que cela voulait dire, mais je l'ai gardé en tête. J'ai pris la décision de rester optimiste et de continuer à chercher une issue, quoi qu'il arrive.
Dans cette épreuve, j’ai eu l’énorme chance de parler anglais couramment et de pouvoir continuer à le lire et à le parler malgré le brouillard cérébral. Les ressources anglophones que j’ai trouvées m’ont sauvé la vie, et c’est pourquoi il me tient à cœur d’écrire ce blog dans les deux langues : il n'existe quasiment aucune ressource positive en français, et l’espoir a été mon principal carburant depuis 20 mois.
L'aggravation
Après des mois de variations extrêmes dans mes symptômes, j'ai eu des crises d'angoisse pendant plusieurs jours. S'en est suivi un énorme "crash", et pendant les mois suivants, mon état n'a fait que s'aggraver. J'ai touché le fond après un an de maladie.
Avertissement: Je vais détailler ici la période la plus sombre. N'hésitez pas à sauter cette partie en cliquant ici si ce n'est pas le bon moment pour vous. 🖤
J'ai listé plus de 60 symptômes différents qui ont affecté mon corps, mon cerveau et mon esprit. Certains symptômes sont allés et venus, d'autres sont restés plus constants. Le principal était la fatigue écrasante qui augmentait déraisonnablement au moindre effort (le mot “fatigue” ne nous rend pas justice : c’était comme si mon corps était en train de s'éteindre sous une chape de plomb). Pour lister quelques autres symptômes: acouphènes et hallucinations auditives, brouillard cérébral, pertes de mémoire, anxiété, sensibilité aux sons et à la lumière, pression dans la tête, problèmes de vision, insomnies... La liste est interminable.
Au plus bas, j'étais dans un état très sévère selon les différentes échelles de sévérité de l'EM/SFC. J'étais complètement alitée, allongée à plat 23 heures sur 24. Je ne me levais que pour aller aux toilettes (parfois en rampant). J'avais du mal à m'assoir, à manger, à parler plus de quelques minutes. Je n'arrivais plus à me doucher, parfois pendant plusieurs mois, alors j'ai demandé à ma mère de me couper les cheveux très courts. Je ne pouvais pas regarder un écran, lire ou écouter de la musique pendant plus de 10 secondes. Il n'y avait plus aucune distraction possible. Le moindre bruit était insupportable, alors j'ai acheté un casque anti-bruit de chantier.
Dès que j'essayais d'en faire un peu plus, les symptômes augmentaient à des niveaux insupportables pendant des heures, parfois des jours, et rien ne les soulageait. C'est impossible à imaginer sans le vivre. Comment peut-on s'effondrer pendant une journée entière juste parce qu'on s'est brossé les dents ou coupé les ongles?? C'est la réalité de cette maladie.
J'ai fini par perdre mon travail que j'adorais, et j'ai du compter sur mes proches pour prendre soin de moi à temps plein (faire les courses, les repas, le ménage, s'occuper du chat...).
C'était de loin la période la plus sombre de ma vie. Je me souviens avoir eu l'impression de perdre ma dignité d'humain, prisonnière de mon propre corps, sans savoir combien de temps j'allais pouvoir supporter de vivre comme cela. Même si j'étais persuadée que la guérison était possible, s'accrocher à l'espoir devenait vraiment difficile.
La lumière au bout du tunnel
J'ai finalement eu mon rendez-vous avec le spécialiste du Covid Long. On m'a prescrit un médicament appelé LDN (Low Dose Naltrexone).
À faibles doses, la Naltrexone semble réduire la neuro inflammation et réguler le système immunitaire. C'était la première et la seule intervention médicale qui a eu un effet positif sur moi. Je ne pense pas que ce médicament traite la cause de ma maladie, mais il m'a donné une étincelle d'énergie. Juste ce dont j'avais besoin pour retrouver de l'espoir et stopper la spirale d'aggravation. J'étais toujours coincée au lit, mais j'ai commencé à pouvoir lire, écouter et regarder des choses pendant quelques minutes d'affilée !
Note sur les médicaments: Je ne vais pas parler plus en détails de médicaments sur ce blog. Je partage mon expérience positive avec le LDN, mais prescrire des médicaments relève exclusivement de votre médecin.
J'ai recommencé à lire (très, très lentement) au sujet du système nerveux. J'ai à nouveau remarqué que le point commun des personnes guéries, c'est qu'elles avaient réussi d'une façon ou d'une autre à calmer les réactions chaotiques de leur système nerveux. J'ai voulu en savoir autant que possible sur le sujet et voir si cela pouvait s'appliquer à mon cas. Rassembler les informations utiles a été très laborieux, compte tenu de la quantité de contenu disponible et de mon niveau d'énergie très limité.
Je ferai d'autres posts pour expliquer tout cela plus en détail, mais je vous propose un petit résumé de la notion principale ici :
Cette approche, appelée "Mind Body healing" (qui pourrait se traduire par "guérison corps-esprit"), repose sur une hypothèse qui pourrait expliquer la cause de la maladie:
Après un virus ou une charge de stress extrême sur le corps, le système nerveux pourrait se retrouver bloqué dans une réponse physiologique de survie, qui créé une cascade de symptômes bien réels dans le corps.
Ramener le système nerveux dans un état de sécurité pourrait lui permettre de se remettre à fonctionner normalement, et d'arrêter la production de symptômes.
Je suis quelqu'un de rationnel et lucide, j'avais besoin d'une approche concrète et scientifique. Cette explication a résonné comme une évidence pour moi. C'était une hypothèse logique, ancrée dans les neurosciences, qui expliquait l'intégralité de ce que j'étais en train de vivre. Mon corps n'est pas abîmé, mon cerveau est bloqué dans une réponse inadéquate, et mon corps réagit à ces signaux de danger.
Encore mieux : au delà de l'explication, cette approche nous informe que nous avons le pouvoir d'influencer l'état de notre système nerveux pour l'aider à revenir à son fonctionnement normal. Cela permet ensuite au corps de guérir en utilisant ses capacités de réparation naturelles.
Accepter tout cela a éliminé 90% de la peur que j'éprouvais par rapport à la maladie (et cette peur aggravait clairement mon état). Je ne savais pas encore exactement quoi faire, mais le chemin de la guérison s'est ouvert devant moi.
Note sur l'approche Mind Body: Je sais que cette approche est controversée. Je sais aussi que beaucoup de personnes sont malades depuis longtemps et que cette approche n'a pas semblé les aider. Ce n'est peut-être pas la réponse unique, ou la réponse pour tout le monde, mais ça a été le cas pour moi. Je partage ici tout ce qui m'a aidée. Gardez ce qui résonne en vous, et laissez le reste de côté.
Guérir
Depuis environ 8 mois, je suis passée de 3% à 50% de capacité, grâce à l'approche Mind Body et un changement radical dans ma façon d'approcher la maladie. S'attarder sur les durées exactes de guérison n'est pas très utile. Nous allons tous à notre propre rythme, et on ne peut pas forcer son corps à guérir plus vite. Donnez-vous du temps.
Je créerai un post dédié aux étapes de ma progression, mais voici un rapide résumé de ce que j'ai mis en place :
- En apprendre plus sur la science du système nerveux, pour me rassurer sur le fait que les symptômes n'étaient pas dangereux et croire en mon potentiel de guérison.
- Accueillir les symptômes et les émotions, lâcher prise et arrêter de me battre contre eux, ne plus en avoir peur.
- Des mini-actions pour apaiser mon corps et mon esprit (respiration, sourire, auto-câlin, vidéos drôles, profiter de la nature... n'importe quelle activité que j'étais capable d'offrir à mon corps à l'instant T).
- Prendre conscience des schémas de pensée toxiques et les interrompre, pour éviter la rumination.
- Prendre de la distance avec les sources de stress externe (actualités, personnes négatives, réseaux sociaux...).
- Et par dessus tout, me concentrer sur la joie. Vivre ma vie, peu importe mon niveau de capacité. Si je n’arrivais à tenir qu'une minute devant des vidéos de chats mignons ce jour-là, j’essayais de la savourer au maximum ! Accepter mon état du moment, tout en sachant qu'il était temporaire, a été une clé d'apaisement majeure.
Mon état continue à s'améliorer chaque semaine, lentement mais sûrement. J'accueille les symptômes qui se présentent sur le chemin, je n'en ai plus peur. Ils sont transitoires et font partie du processus, car la guérison n’est pas linéaire.
Je suis maintenant capable de cuisiner, marcher dehors, discuter avec mes proches, et m'amuser... je peux même passer de longues périodes à travailler sur ce blog ! :) J'ai encore des limites et du chemin à parcourir, mais la vie est devenue infiniment plus douce. J'ai entière confiance dans le fait que je vais guérir (et il a fallu construire cette croyance). Je ne sais pas combien de temps cela prendra, je sais juste que je vais y arriver.
Et pour la suite ?
J’entends beaucoup de gens dire : « Je veux juste retrouver ma vie d’avant ». Et je comprends totalement pourquoi. Mais pour ma part, je ne veux pas de ma vie d’avant. La façon dont je vivais avant d’attraper le Covid était tellement peu viable qu’elle me rendait déjà malade.
Je suis en chemin vers une nouvelle vie.
Grâce à tout ce que j'ai appris sur moi-même pendant ce parcours, je ne suis pas seulement en train de guérir du Covid Long, mais aussi de mon anxiété chronique, de mes trauma, de mes schémas destructeurs. De tout ce qui m'a enfermée dans la souffrance pendant les 15 années qui ont précédé ce point de rupture.
Quand je sortirai de cette épreuve, j'aurai trouvé un apaisement que je ne pensais même pas accessible. Et pour ça, je suis infiniment reconnaissante.
Bon, c'est bien beau tout ça, mais je sais à quel point le parcours est rude. Je ne souhaiterais cette maladie à personne, même à mon pire ennemi. Guérir mon système nerveux est la chose la plus longue et difficile que j'aie jamais faite. J'ai traversé beaucoup de périodes de doute et de découragement, et si les scientifiques découvraient un traitement miracle, je le prendrais sans hésiter.
C'est pourquoi, si vous traversez un moment difficile, j'aimerais vous dire :
Ne perdez pas espoir. Rien de tout cela n'est de votre faute.
Continuez à avancer, un pas à la fois, un souffle à la fois.
Offrez-vous autant de compassion que vous le pouvez, et même plus encore.
Je vous envoie toutes mes pensées et beaucoup de courage. 🖤
Pour continuer, vous trouverez un recap de mon processus de guérison ici.