FAQ - Les questions que je me suis posées en chemin
Ce post est assez long.
Pour les personnes en état plus sévère, j'ai rédigé des 🖤 Réponses courtes.
Chaque question-réponse est aussi disponible en version 🔈 Audio.
1- Est-ce que je me sentirai à nouveau "moi-même" un jour ?
2- Comment croire que la guérison est possible et gérer les doutes ?
3- Par où commencer ?
4- Qu'est-ce que je suis censé(e) faire concrètement ?
5- À quelle fréquence devrais-je pratiquer ?
6- Le but est-il d'être calme tout le temps ?
7- Est-ce que j'ai encore besoin de pacing si je fais du travail corps-esprit ?
8- Est-ce qu'on peut combiner médicaments et approche corps-esprit ?
9- Comment pratiquer l'acceptation face à la souffrance est importante ?
10- Ma guérison est très lente et irrégulière, est-ce que j'en fais assez ?
11- Quelles ressources t'ont aidée ?
12- Est-ce que je devrais encore porter un masque ?
1- Est-ce que je me sentirai à nouveau "moi-même" un jour ?
Oui, j'y crois sincèrement. J'ai cru que ma clarté mentale et ma capacité à vivre normalement avaient disparu pour toujours… mais je me trompais. Je me suis retrouvée et aujourd'hui je me sens apaisée. Ne perdez pas espoir.
Pendant longtemps, j'ai cru que je ne me sentirais plus jamais "moi-même". Que je ne serais plus jamais capable de réfléchir clairement, ou de prendre une douche tous les jours. Je n'arrivais même plus à m'imaginer en bonne santé dans ma tête.
Au moment où j'écris ces lignes, je ne suis pas rétablie à 100% physiquement, mais je me sens à nouveau "moi" et je profite de la vie. J'ai des jours avec et des jours sans... comme tous les humains. Je me sens apaisée, et j'ai confiance en mon corps (bien plus qu'avant le Covid long).
Je sais qu'au début, croire à tout ça demande une foi presque aveugle, mais je pense que notre vrai "nous" est toujours là, en dessous des souffrances. Ne perdez pas espoir.
2- Comment croire que la guérison est possible et gérer les doutes ?
- Regarder des histoires de guérison (vous en trouverez juste ici)
- Développer ses connaissances sur le système nerveux
- Tenir ma liste des progrès, et me faire confiance
- Surveiller ma consommation de contenus "négatifs"
Croire que la guérison est possible est important, mais le doute fait partie du chemin, et il reviendra forcément par moments. Moi aussi, j’ai souvent douté.
Au début, ce sont les histoires de guérison (vous en trouverez juste ici) et le fait de développer mes connaissances sur le système nerveux qui m'ont aidée à y croire. Avec le temps, j'ai constaté que les gens arrivaient vraiment à guérir, avec toutes sortes de symptômes, même sévères et présents depuis longtemps. J'ai décidé de croire que mon cas n'était pas unique, et que je pouvais guérir aussi.
Petit à petit, j'ai eu moins besoin des témoignages. Ma confiance a commencé à grandir à partir de ma propre expérience. Je tiens une "liste de preuves" de mes progrès, avec toutes les victoires, petites ou grandes (et beaucoup de smileys 🎉 😃 🌳 🖤). J'y reviens souvent, surtout pendant les périodes difficiles, où on peut perdre de vue le chemin déjà parcouru.
Je ne crois pas en Dieu, alors j'ai choisi de croire en l'Univers et la nature, et que j'étais sur le bon chemin.
Quand le doute devient plus fort, je trouve aussi utile de regarder quel type de contenus j'ai consommé récemment. J'ai remarqué que passer beaucoup de temps à lire des discussions sur les symptômes, le désespoir et les récits de souffrance avait un impact négatif important sur mon propre état.
3- Par où commencer ?
Comprendre le fonctionnement du système nerveux a été ma première étape, et la plus importante. J'ai beacuoup aimé le livre audio "Breaking Free" de Jan Rothney, qui offre un point de départ très clair et accessible.
Je pense que l'apprentissage est la première étape. Avant même de chercher à faire quoi que ce soit, comprendre ce qui se passait dans mon corps a fait disparaître 90% de ma peur, m'a redonné de l'espoir et une direction. Les exercices auront peu de chance de fonctionner si on ne comprend pas pourquoi ils sont censés aider.
Je pense aussi qu’il existe aussi une différence importante entre "comprendre" (le processus intellectuel) et "avoir confiance" (être convaincu et le ressentir dans son corps). Au début, je comprenais les concepts en surface, mais construire la confiance a pris du temps. Continuer à écouter des personnes expliquant les mêmes concepts de différentes manière m'a aidée à mieux les appréhender.
Si vous vous sentez perdu face à la masse d'information, je recommande les vidéos récentes de la chaîne Glie Factory, et le livre "Déjouer la douleur chronique" d'Alan Gordon. Si vous parlez anglais, lire les premiers chapitres du livre "Breaking Free" de Jan Rothney sera encore plus explicatif.
Vous trouverez ici plus de détails sur mon processus de guérison.
4- Qu'est-ce que je suis censé(e) faire concrètement ?
Il n'existe pas de plan de guérison universel, et elle se fait souvent par "couches" successives. Au début, les outils de régulation et d'apaisement (ex: respiration, méditation) sont utiles. Puis un travail plus profond peut permettre de continuer à avancer (réaction aux symptômes, schémas, émotions...)
S’il y a UNE chose que j'ai apprise à travers les centaines de témoignages que j'ai entendus, c'est qu'il n’existe pas de plan de guérison universel. Il n'y a pas d'exercice ou de programme miracle qui fonctionnera de la même manière pour tout le monde. C'est à la fois difficile à accepter… et une bonne nouvelle, car vous pouvez construire le plan qui fonctionnera pour vous, et répondra à vos besoins.
Des pratiques simples comme les techniques de respiration, les méditations guidées ou le yoga nidra peuvent être utiles au début pour apaiser le système nerveux, car on peut difficilement "réentraîner" un système qui est en feu.
Mais une fois que vous vous sentez plus stable, vous gagnez en capacité pour faire un travail plus profond, qui touchera les causes d'origine : réaction aux symptômes, croyances, schémas de fonctionnement délétères, émotions refoulées, traumatismes, poser des limites…
Avec mon propre parcours, j'ai compris que la guérison se faisait par couches successives. Chaque couche débloque un peu plus de capacités, et peut nécessiter des outils différents. Quand j'ai entendu ça pour la première fois, j'étais agacée et je voulais juste sauter les étapes et aller plus vite... Mais en réalité, on ne peut pas précipiter ce processus.
Au final, les étapes se sont déroulées naturellement. Je n'ai pas eu besoin de tout résoudre d'un coup. À mesure que j’avançais, les étapes suivantes me sont apparues intuitivement, à leur rythme.
5- À quelle fréquence devrais-je pratiquer ?
Au début, je me suis la pression pour "travailler" sur ma guérison tout le temps. Mais "faire plus" n'était pas la solution. J'ai progressé en soutenant mon système avec compassion, en réduisant la pression, et en cherchant les petites joies dans mes capacités du moment.
Au début, je me suis mis énormément de pression pour "travailler" sur ma guérison en permanence. C'était devenu mon travail à plein temps, et j’étais déterminée à le faire "parfaitement", à "optimiser" le processus.
Mais cet état d'esprit a plutôt bloqué les choses. Se forcer à faire un exercice 100 fois par jour, comme certains programmes le recommandent, semble aider certaines personnes… mais pour moi, c'était juste une nouvelle façon d'alimenter mes schémas de perfectionnisme et de "toujours plus".
Mon processus de guérison s'est éloigné du "faire plus" pour finalement ressembler à :
- être à l'écoute de mon état du moment,
- faire preuve de compassion envers moi-même,
- m'orienter vers un état plus régulé quand c'est nécessaire
- faire les exercices de régulation que je préfère, uniquement quand j'en ai envie,
- essayer de trouver autant de joie que possible, dans mes capacités du moment.
6- Le but est-il d'être calme tout le temps ?
Non, et d'ailleurs, c'est impossible. Ce que l'on cherche, c'est un système nerveux flexible et résilient face à l'environnememnt, qui ne reste pas bloqué en alerte chronique.
Le but de la guérison n'est pas d'être calme et apaisé en permanence. C'est humainement impossible, et ce n'est même pas souhaitable !
Des réponses de "stress" ponctuelles sont normales et nécessaires. Pour réagir à un danger réel bien sûr, mais aussi parce que certaines situations de la vie quotidienne, comme faire du sport ou ressentir de l'excitation pour quelque chose, nécessitent un mélange sain d'activation sympathique (ce que l'on peut appeler le "stress" pour le corps) et parasympathique (connexion au monde).
Ce que nous visons, c'est un système nerveux résilient et flexible, capable d'osciller facilement entre différents états en fonction de notre environnement, sans rester bloqué dans des réponses de stress chroniques.
Le but n'est donc pas de "se calmer" à tout prix, mais plutôt d'envoyer des messages de sécurité à son cerveau, y compris pendant les moments difficiles. Avoir des mantras m'a beaucoup aidée :
- "Quoi qu'il arrive, je peux le gérer" (si je suis en contrôle de la situation)
- "C'est inconfortable, mais ça va passer" (si je ne peux rien y faire)
Plus d'informations sur ce sujet dans le post sur la théorie polyvagale.
7- Est-ce que j'ai encore besoin de pacing si je fais du travail corps-esprit ?
Oui, je pense qu'une forme de pacing, adaptée à chacun, est nécessaire. La guérison ne nécessite jamais de se forcer, mais plutôt de construire progressivement plus de confiance et de capacité, tout en restant à l'écoute de son corps.
Oui, je pense qu'une forme de pacing, adaptée à chacun, est nécessaire afin de permettre au processus de guérison d'avancer aussi progressivement que le corps en a besoin.
Peut-être que le mot "pacing" ne vous aide pas s'il porte une connotation négative pour vous. Dans ce cas, n'hésitez pas à le remplacer par des termes qui vous paraissent plus constructifs : cycles de progression, ajustement, rythme…
Je respecte toujours mes propres cycles de progression et j'écoute mon corps lorsqu'il a besoin d'une pause. Il s'agit de construire une relation de confiance avec son propre système. La guérison de ces maladies ne consiste jamais à se forcer.
Avec le temps, il devient aussi possible de développer une intuition plus fine de ce dont le corps a réellement besoin à un instant donné : du repos réel, ou davantage de régulation.
Vous pouvez continuer à explorer ce sujet dans les posts sur le pacing et sur les périodes symptomatiques et fluctuations.
8- Est-ce qu'on peut combiner médicaments et approche corps-esprit ?
Je pense que oui. Les médicaments ont apaisé certains symptômes au début, ce qui a ouvert de l'espace pour le travail sur le système nerveux. Dans mon cas, le LDN et l'utilisation ponctuelle de faibles doses de benzodiazépines ont aidé, sous supervision médicale.
Oui, je pense que les médicaments et les approches corps-esprit peuvent tout à fait fonctionner ensemble, et qu'il n'est pas nécessaire de choisir l'un ou l'autre, surtout au début.
Les médicaments ont fait partie de mon propre parcours, tout comme le travail corps-esprit. Je ne pense pas que les médicaments ont traité la cause profonde de ma maladie, mais ils m'ont clairement aidée à réduire certains symptômes temporairement. Réduire la souffrance physique et mentale a créé un peu d'espace et de répit pour mon corps, ce qui m'a permis de commencer à bénéficier du travail sur le système nerveux.
Je sais que nous sommes tous différents et que rien ne fonctionne pour tout le monde. Je partage uniquement mon expérience personnelle. J'ai essayé beaucoup de médicaments et de compléments alimentaires avec peu de résultats, mais deux choses ont finalement été utiles dans mon propre parcours (sous supervision médicale) :
- LDN (Naltrexone à faible dose) :
- Le LDN m'a aidée à améliorer la fatigue, le seuil des MPE et le brouillard cérébral de quelques %. C'est ce qui a démarré ma progression au moment où j'étais au plus mal.
- Note : j'ai arrêté le LDN après un an et demi, à un moment où je me sentais suffisamment en confiance dans ma baseline et dans mes outils de régulation. Je n'ai pas connu de rechute après l'arrêt, mais je sais que nos expériences peuvent varier.
- Benzodiazépines (utilisation très ponctuelle de doses très faibles) :
- Les benzos m'ont permis de gérer des situations de crise, comme des pics d'anxiété, des insomnies extrêmes, ou des événements au-delà de ma baseline (par exemple des rendez-vous médicaux en présentiel).
- Cela m'a aidée pendant les phases sévères, mais aussi pendant la phase de récupération, pour créer une première expérience sereine lorsque je tentais une grande expansion ou une nouvelle étape importante.
Je vois les médicaments comme une aide temporaire à la guérison, au même titre que les stratégies pour réduire la sur-stimulation, les aides à la mobilité, etc. À mesure que je vais mieux, j'ai de moins en moins besoin de ces béquilles.
Je ne recommande pas de commencer ou d'arrêter un traitement quelconque. Les benzodiazépines en particulier, présentent des risques de dépendance importants et rapides, et nécessitent beaucoup de prudence.
Je partage simplement mon expérience d'une utilisation stratégique et contrôlée des médicaments qui m'a aidée. Les traitements doivent toujours être utilisés sous supervision médicale.
9- Comment pratiquer l'acceptation quand la souffrance est importante ?
L'acceptation ne signifie pas abandonner ou considérer la souffrance comme acceptable. Pour moi, c'est lâcher prise sur ce qui est hors de mon contrôle, laisser les choses être telles qu'elles sont à cet instant, tout en gardant confiance dans un futur meilleur.
Dans les espaces de guérison, on entend souvent parler d'"acceptation radicale" et d'"indépendance vis-à-vis du résultat" (= ne pas avoir d'attentes). Ce sont des concepts qui peuvent facilement être mal interprétés (j'étais moi-même très confuse au début).
L'acceptation ne signifie pas abandonner, ni se dire que vivre avec des symptômes horribles est "acceptable". Et l'indépendance vis-à-vis du résultat ne signifie pas que l'on n'espère aucune amélioration, ou que l'on fait ce travail de guérison "pour rien".
Pour rendre ces idées plus concrètes et accessibles, je me suis appuyée sur trois choses qui avaient du sens pour moi :
- Lâcher prise sur tout ce qui est en dehors de mon contrôle,
- Permettre aux choses d'être telles qu'elles sont pour le moment, sans jugement,
- Ne pas attendre que les symptômes disparaissent ou changent immédiatement après une pratique, tout en sachant que la souffrance est temporaire dans son ensemble, et que tout ce que je fais contribue à mon chemin de guérison.
10- Ma guérison est très lente et irrégulière, est-ce que j'en fais assez ?
Une progression lente, graduelle et irrégulière est la trajectoire la plus fréquente. Les progrès sont souvent subtils, de nature diverses, et observables d'un mois à l’autre plutôt que jour après jour.
C'est LA question que je me suis posée, encore et encore, et qui me revient régulièrement.
Les guérisons rapides et spectaculaires existent… mais une progression lente, graduelle et irrégulière reste la trajectoire la plus fréquente. Les progrès peuvent être très discrets, surtout au début.
Personnellement, j'évalue mes progrès d'un mois à l'autre, voire tous les deux mois. Les changements au jour le jour, ou même d'une semaine à l’autre, sont souvent presque imperceptibles. Il peut aussi y avoir des plateaux et des fluctuations temporaires.
Je sais que c'est difficile à accepter et que cela demande énormément de patience, mais ça n'est pas anormal.
Une bonne question à se poser lorsqu'on a l'impression que les progrès sont lents : comment est-ce que j'évalue mes progrès ? Il existe de nombreux signes d'amélioration que l'on a tendance à ne pas voir. Plus de détails ici : Les signes de la guérison.
11- Quelles ressources t'ont aidée ?
J'ai exploré de nombreuses ressources depuis 2 ans : contenus gratuits, livres, programmes payants, applications, coaching, groupes de soutien et appareils (détails ci-dessous). Rien n'a été "la" solution unique, mais chaque élément m'a apporté des pièces de puzzle utiles.
Ressources gratuites et livres
J'ai listé les ressources que j'ai trouvées utiles dans ce post (ce sont des ressources en anglais malheureusement, mais certaines peuvent être traduites ou doublées).
Programmes payants
J'ai fait plusieurs programmes payants depuis 2 ans. Chacun contenait des éléments intéressants, mais au final, ma guérison a surtout consisté à piocher des choses ici et là (y compris dans de nombreuses ressources gratuites) et à les combiner en une approche qui fonctionnait pour moi spécifiquement. Suivre un seul programme de manière stricte n'a malheureusement pas fonctionné dans mon cas.
Note : les programmes payants contiennent souvent énormément d'informations et peuvent être submergeants pour les personnes en état sévère (ce qui était mon cas). Je ne me suis jamais forcée à faire quelque chose qui me semblait inconfortable ou au-delà de mes capacités.
Voici les programmes et apps que j'ai essayés. Malheureusement encore une fois, tout est en anglais :
- 4 Week Fatigue Rescue (Pamela Rose)
- Reset to Thrive (Jan Rothney)
- Curable app
- DARE app
- The Gupta Program
- Somia HEAL
Coaching
J'ai également travaillé pendant un certain temps avec une praticienne formée au Somatic Experiencing et sensibilisée au trauma.
Être accompagnée par quelqu'un de compétent et de bienveillant m'a aidée à me sentir soutenue et moins seule. Je pense qu'un accompagnement individuel peut être utile lorsqu'on se sent bloqué.
Appareils
J'ai essayé l'électro-stimulation du nerf vague avec un appareil dédié : Nurosym. Je n'ai observé aucun effet (positif ou négatif) sur mes symptômes. J'ai donc arrêté après quelques mois d'utilisation quotidienne. C'était un achat très coûteux pour aucun résultat dans mon cas.
J'ai également acheté un appareil appelé Moonbird pour faciliter les exercices de respiration. J'ai bien aimé cet objet parce que son aspect sensoriel était apaisant. Mais ça reste cher pour ce que c'est, et il n'est absolument pas nécessaire d'acheter des appareils pour pratiquer la respiration par soi-même !
Groupes de soutien
Enfin, je suis profondément reconnaissante envers les personnes qui créent et maintiennent des groupes de soutien et des communautés 100% "corps-esprit" en ligne.
Avoir accès à des espaces gratuits, remplis de personnes bienveillantes et informées, partageant encouragements et expériences vécues, m'a aidée à me sentir beaucoup moins seule et m'a permis de débloquer mes progrès plusieurs fois.
12- Est-ce que je devrais encore porter un masque ?
C'est une décision personnelle. Moi, je continue pour l'instant à porter un masque FFP2 dans les espaces publics clos et j'utilise des purificateurs d'air HEPA chez moi. Je me sens plus en sécurité en réduisant le risque d'infections pendant ma guérison. Mais je pense aussi qu'il est important de trouver un équilibre entre la sécurité et continuer à vivre.
C’est une question délicate pour moi, et au final une décision très personnelle. J'ai entendu beaucoup d'opinions différentes sur ce sujet, donc je vais simplement partager mon propre point de vue ici.
Pour le moment, je continue à porter un masque FFP2 (KN95/N95) bien ajusté dans la plupart des espaces publics clos, et j'utilise deux purificateurs d'air HEPA chez moi. J'essaie d'éviter les infections autant que possible, car je souhaite protéger mon système nerveux d'un stress supplémentaire pendant ma guérison.
Étant donné l'état actuel des connaissances scientifiques, je pense aussi que le Covid reste un virus virulent pour tout le monde.
En même temps, prendre des précautions implique des contraintes, et peut parfois augmenter l'anxiété ou l'hypervigilance, ce qui n'est pas idéal non plus. On ne contrôle pas non plus le comportement des autres personnes autour de nous.
Il s'agit donc surtout de trouver un équilibre et un plan avec lequel vous vous sentez suffisamment en sécurité tout en continuant à vivre. Ce qui vous semble "sûr" peut aussi évoluer avec le temps. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse ici, et personne d'autre ne doit décider à votre place.
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