À propos des aidants

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🪶 Ce post est un peu long.
Il est destiné à la fois aux patients et à leurs aidants.
Vous pouvez le lire en plusieurs fois, écouter la version audio ci-dessus, ou utiliser le sommaire :

I- Mon histoire avec mes aidants

Lorsque des maladies comme le Covid long ou l’EM/SFC deviennent sévères, on perd son autonomie et on doit souvent s'appuyer sur des proches aidants, pour des durées variables.

Je n'ai jamais eu d'aidants professionnels : ce sont mes proches qui ont pris soin de moi. Je dois aussi re-préciser que je n'ai pas d'enfants. Ce post reflète donc ce point de vue. J'aimerais cependant partager ce qui nous a aidés, mes proches et moi, à traverser cette tempête ensemble.

🪶 Trigger warning: Cette partie détaille mon histoire et peut être un peu difficile à lire. Cliquez ici pour passer directement aux conseils.

Pendant les neuf premiers mois de ma maladie, il n'y avait que mon compagnon et moi. Il gérait tout pour nous deux, tout en continuant à travailler à temps plein (heureusement, depuis la maison).

Je me souviens que je ne voulais pas dire à mes parents à quel point mon état se dégradait. Comme si garder tout ça secret rendait la situation moins réelle.

J'ai rapidement perdu la capacité de passer du temps au téléphone. J’ai alors commencé à envoyer des SMS courts et vagues, une fois par semaine. Quelque chose comme : « Coucou. Pas vraiment de nouvelles. Je suis sur le chemin de la guérison, ça prend du temps. » Mais au bout d'un moment, même envoyer ce petit message est devenu trop difficile.

Ma mère a fini par comprendre qu'il se passait quelque chose de sérieux. Elle a décidé de se rapprocher pour pouvoir nous aider.

J'ai dépendu entièrement de mes proches pendant plus d'un an. Ils se sont occupés de mon chat, du ménage, des courses, des repas (en préparant souvent des plats spécifiques pour moi), sont allés à la pharmacie… et dans les périodes les plus difficiles, ils ont aussi dû pousser mon fauteuil roulant, et m’aider avec mon hygiène.

Apprendre à lâcher prise et à faire confiance aux autres pour s'occuper de tout a été extrêmement difficile, car mon sentiment de sécurité a toujours reposé sur l'hyper-contrôle. J'ai dû accepter que j'avais le droit de demander de l'aide, pour la première fois de ma vie.

La perte d'autonomie est extrêmement éprouvante, physiquement et émotionnellement, tant pour les personnes malades que pour leurs proches et aidants. Alors voici quelques repères et conseils qui nous ont aidés.

II- Conseils généraux

1- Cette situation est difficile... vraiment difficile

La maladie chronique met tout le monde à rude épreuve. L'EM/SFC est particulièrement difficile : c'est l’une des maladies graves associées à la plus faible qualité de vie, et elle peut lourdement handicaper des personnes jeunes et en bonne santé, sans prévenir.

La plupart des proches aidants n'ont jamais choisi ce rôle, et la plupart des personnes malades n'auraient jamais pu imaginer avoir besoin d'aide si tôt dans leur vie. Ça nous tombe dessus, et personne n'est prêt à ça. Alors, soyez doux avec vous-même dans cette épreuve.

2- Ces maladies impactent les relations

La maladie chronique modifie les dynamiques relationnelles. Trouver un nouvel équilibre est difficile, demande du temps, de la patience et beaucoup de communication.

Pour mes proches et moi, ça a été très difficile aussi. Nous avons eu des tensions, fait des erreurs, mais avec le temps, on a trouvé des repères et des routines. Savoir tout ça dès le départ peut éviter beaucoup de ressentiment silencieux.

3- Avoir ses proches comme aidants est à double tranchant

Quand les aidants sont des proches (et non des professionnels), la dimension affective est très présente. L'inquiétude, la peur et l'envie de « réparer » peuvent accroître le stress pour tout le monde.

Mais même dans les phases les plus difficiles, une présence humaine sécurisante participe à la régulation du système nerveux. Tout est question d'équilibre.

Vous n'avez pas à tout porter seuls. Si c'est possible, demander juste un peu de soutien extérieur (à des amis, à la famille ou à des professionnels) peut faire une grande différence.

4- Au sujet des groupes de soutien

Il existe de nombreux groupes de soutien en ligne autour de l'EM/SFC et du Covid long. J'ai remarqué que beaucoup sont dominés par le désespoir, les récits catastrophes et des descriptions très brutales de la souffrance.

Même si c'est très compréhensible, passer trop de temps dans ces espaces ne m'a pas aidée, ni mes proches. J'ai donc fait le choix de rejoindre uniquement des groupes dédiés aux parcours de guérison (notamment ce groupe), car préserver l'espoir était essentiel pour moi.

5- Éviter les réinfections pendant la guérison

Les réinfections peuvent retarder la guérison ou aggraver la situation. Des mesures simples peuvent aider à limiter le risque, pour le patient comme pour ses proches :

• Aérer les pièces plusieurs fois par jour,
• Porter des masques FFP2,
• Utiliser purificateurs d'air avec filtres HEPA si le budget le permet (j'en possède deux, de la marque Coway).

III- Conseils pour les patients

1- Vous avez le droit de demander de l'aide

Demander de l'aide n'est pas facile, je le sais. Mais avoir besoin d'aide ne veut pas dire que vous êtes faibles ou que vous êtes un poids. Avoir besoin de soutien lorsqu'on est malade EST normal. Vous méritez de l'aide, des soins, et de l'attention.

2- Communiquer ses besoins clairement

N'attendez pas que les autres devinent ce dont vous avez besoin. J'ai fait ça pendant longtemps, et cela a généré beaucoup de frustration et de rancoeur.

Demandez de l'aide directement, et soyez précis. Par exemple :

• Si les tâches du quotidien sont épuisantes, demandez une aide concrète : préparer un repas, faire une lessive ou aller à la pharmacie...
• Si vous avez besoin de repos sans stimulation, demandez à être laissé seul(e) et à réduire le bruit dans la maison autant que possible.
• Si vous avez besoin de présence mais que vous êtes épuisé, demandez un instant ensemble en silence.
  

3- Communiquer lorsqu'on est épuisé

Je communiquais souvent avec mes proches en dictant des messages sur mon téléphone et en utilisant les commandes vocales.

Quand j'ai commencé à aller un peu mieux, j'ai trouvé que de courts appels téléphoniques étaient plus efficaces que l'écrit pour transmettre clairement des informations importantes.

Pour me préserver, j'ai aussi expliqué à mes proches en amont que je préférais être à l'initiative des contacts, pour choisir les moments où je me sentais le mieux pour échanger.

4- Communiquer sur son état et ses fluctuations

Comme notre état est très fluctuant, les proches aidants peuvent se sentir un peu perdus ou choqués lors des visites : hier vous alliez plutôt bien, aujourd'hui vous pouvez à peine parler, et vos besoins sont différents...

D'abord, expliquez à vos aidants que des fluctuations, parfois importantes, sont attendues.

Puis, il peut être intéressant de communiquer votre état avant chaque visite, mais parler en détail des symptômes devient vite stressant pour tout le monde.

Avec ma mère, j’ai essayé les points quotidiens, les scores d’énergie, les emojis… mais rien de tout cela n'a vraiment fonctionné. Finalement, on a instauré un cadre souple : fixer des jours et des horaires de visite en avance, avec la possibilité d'ajuster simplement si nécessaire.

Un message court comme : « Coucou, est-ce que ça t’irait de venir plutôt demain ? J’ai besoin de me reposer aujourd’hui. Merci ! » est souvent suffisant. Le cadre est déjà posé, sans avoir besoin de se justifier ni de s'excuser.

5- Expliquer son approche de guérison

Expliquer à vos aidants votre démarche de guérison (pour ma part, la régulation du système nerveux) peut les aider à mieux comprendre ce qui vous soutient, la direction dans laquelle vous allez, ainsi que ce que vous souhaitez faire ou non.

N’hésitez pas à leur partager ce blog si vous pensez qu'il peut les aider à mieux comprendre ce que vous traversez !

IV- Conseils pour les aidants

1- Croyez votre proche, et informez-vous sur sa maladie

J'ai lu trop d'histoires dans lesquelles les patients ne sont crus ni par leurs médecins, ni par leur propre famille. Ça me brise le coeur. S'il vous plaît, croyez votre proche malade. C'est déjà suffisamment difficile.

Si votre proche vous dit que le bruit, la lumière, les odeurs ou le toucher lui sont insupportables, ce n'est pas une exagération. Avec ces maladies neurologiques, les stimulations sensorielles peuvent réellement générer de la douleur et des symptômes physiques.

Si votre proche vous dit qu'il/elle ne peut pas faire quelque chose, ça veut dire que c'est impossible, pas qu'il/elle n'a pas envie. Et il/elle se sent sûrement très frustré(e) et triste face à ces limitations.

Ces maladies n'ont rien à voir avec un manque de motivation. C'est pourquoi j'ai trouvé ce genre de conseils très difficiles à entendre : "Tu voudrais pas aller marcher un peu ?" ou "Tu devrais essayer de bouger".

2- Vous ne pouvez pas guérir à sa place

Guérir de ces maladies est un processus extraordinairement difficile, long et complexe. Et ce n'est pas votre rôle. Être présent, écouter, croire la personne, et offrir un soutien stable compte déjà énormément.

3- Offrez de l'empathie et de l'espoir réaliste

Vous n'avez pas besoin d'être positif tout le temps. Ne minimisez pas la souffrance. Mais offrir une présence rassurante, calme, et un peu d'optimisme peut aider à réguler le système nerveux des deux côtés.

Croire en ma capacité à guérir, et être entourée de personnes qui y croyaient aussi, a été l'un des facteurs les plus importants de mon amélioration. Même dans les moments les plus sombres, nous avons choisi de protéger cette croyance ensemble.

Célébrez chaque victoire ensemble. Reconnaître les améliorations, même toutes petites, est très encourageant pour tout le monde.

4- Demandez, n'essayez pas de deviner

Demandez à votre proche ce dont il/elle a besoin ou ce qu'il/elle pense.

Deviner les besoins mène presque toujours à de la frustration des deux côtés, surtout lorsque l’énergie est très limitée.

Si votre proche est distant(e), ne le prenez pas personnellement. Le Covid long et l'EM/SFC perturbent profondément le système nerveux. Une forme d'engourdissement émotionnel est fréquent, et cela n'a, le plus souvent, rien à voir avec vous. En cas de doute, demandez-lui simplement.

5- Respectez les variations de capacité

La guérison se fait par phases, avec des hauts et des bas, et est souvent très lente.

Votre proche peut être en capacité de faire une activité un jour, et plus du tout le lendemain, même si cela semble incompréhensible de l'extérieur. La tolérance aux stimulations sensorielles (bruit, lumière, agitation, stress) peut également varier et chuter très rapidement.

Lorsque les symptômes s'intensifient, le repos, le calme et l'espace font partie intégrante du traitement.

6- Participez à la charge mentale

Planifier, organiser et devoir sans cesse demander de l'aide depuis son lit est épuisant. Lorsque c'est possible, le fait qu'une autre personne prenne des initiatives peut être un immense soulagement.

Vous pouvez également proposer d'accompagner votre proche à ses rendez-vous médicaux. Beaucoup de patients ne sont pas crus par le corps médical. Avoir un aidant présent pour soutenir, défendre et décrire la réalité du quotidien peut faire une vraie différence… malheureusement, surtout pour les femmes.

7- Un conseil final, très important !

Prenez soin de vous aussi.

• En tant qu'aidant, votre propre fatigue et émotions sont légitimes. La situation est extrêmement difficile, et les proches aidants se sentent souvent impuissants.
• N’hésitez pas à demander de l'aide si vous en ressentez le besoin.
• Vous pouvez envisager quelques séances d'accompagnement pour vous-même, avec un psychologue connaissant les maladies chroniques par exemple.
• Essayez de prendre régulièrement de la distance avec cette épreuve en restant en lien avec vos propres amis et votre famille, et en préservant des temps pour vos activités personnelles.

V- Un mot sur les animaux de compagnie 🐶 🐱 🐰

Les animaux peuvent être une merveilleuse source de soutien émotionnel… mais ils peuvent aussi être une source de stress. Je ne pense pas qu'adopter un nouvel animal pendant la maladie (en particulier au début) soit une bonne idée. Il faut être suffisamment stable pour pouvoir s'en occuper dans toutes les situations.

J'avais déjà mon chat avant de tomber malade, et il a été très difficile pour moi de ne pas pouvoir être présente pour elle. Mais quand j'ai commencé à me sentir mieux, renouer avec elle m'a beaucoup aidée.

Conclusion

Je souhaite ici remercier mon compagnon et ma maman de tout mon coeur. Je ne sais pas comment j'aurais pu survivre à cette épreuve sans eux. 🖤

Si vous êtes un patient : J'ai été à votre place, et je sais à quel point c'est dur. Vous méritez de l'amour, des soins, du soutien. Vous avez le droit de lâcher prise. Tenez bon, il y aura des jours meilleurs.

Je sais que certaines personnes traversent ces maladies complètement seules. Cette réalité est particulièrement injuste et douloureuse.

Si vous êtes un aidant : Quand vous vous sentez submergé(e), rappelez-vous que ce rôle est l'un des plus difficiles qui existent. Vous faites de votre mieux, c'est suffisant. Merci à vous de prendre soin de votre proche qui vit avec l'EM/SFC ou le Covid long.