Aller mieux : à quoi ressemble l'augmentation de l'activité ?
Il est utile de lire d’abord le post sur les signes de guérison, avant de vous plonger dans celui-ci.
Une fois que vous vous sentez plus stable grâce aux outils de régulation et au pacing, votre énergie revient progressivement, et vous commencez naturellement à augmenter votre niveau d'activité.
Il existe de nombreux discours autour de l'augmentation de l'activité, mais tous s'accordent sur un point : le processus est progressif et non linéaire.
Dans ce post, je partage mon expérience : la façon dont j’ai abordé le déconditionnement, mes règles d'augmentation d'activité, ainsi que des exemples concrets de mon parcours.
I- Gérer le déconditionnement
Le déconditionnement physique et la fonte musculaire sont effectivement des conséquences des maladies limitant l'énergie, et oui, c'est un vrai problème.
Les patients reçoivent beaucoup de messages contradictoires sur ce sujet, venant des médecins, des proches, ou des associations de patients :
« Il faut éviter le déconditionnement.
Votre corps a besoin de mouvement pour être en bonne santé.
Mais il ne faut surtout pas forcer en cas de symptômes !
Donc… vous devriez vous reposer davantage. » 🤷♀️
Trouver le bon équilibre avec le mouvement est difficile. Lorsque j’étais alitée, je voyais mon corps changer, et je me sentais impuissante et effrayée.
À cette époque, ma coach m'a dit plusieurs choses qui m'ont énormément aidée à apaiser mes peurs :
- Le déconditionnement est une réalité lorsqu'on bouge moins, mais tout ça n'arrive pas du jour au lendemain, et c'est réversible.
- S'inquiéter du déconditionnement n'apporte pas grand chose. Le mouvement est important, mais avec l’EM/SFC et les pathologies similaires, forcer le corps à bouger dans un état de dérégulation ne fait qu’aggraver les choses.
- La solution n'est pas de se forcer, mais de retrouver progressivement le chemin vers des mouvements agréables, dans un état régulé et sécurisé.
- Le reconditionnement se fait naturellement lorsque vous recommencez à bouger dans un état régulé : d’abord à travers les mouvements du quotidien, puis, lorsque vous êtes prêt, avec de l'activité physique douce et adaptée.
II- Ma stratégie d'augmentation de l'activité
1- Mes règles d'augmentation
Confiante à 80%
Lorsque j’ai envie de faire quelque chose, je me pose deux questions :
– Est-ce que je me sens en sécurité et régulée à cet instant ?
– Est-ce que je me sens confiante à 80–90 % de pouvoir le faire ?
Si la réponse est oui aux deux, alors je suis dans le bon état pour essayer.
Petits pas
Où que vous en soyez dans votre parcours, ne vous focalisez pas sur l'objectif final. La guérison complète semble impossible, parce que vous imaginez tout ce qu'une personne totalement rétablie est capable de faire à travers le prisme de votre état actuel. Pour l’instant, seule la prochaine mini-étape compte.
Pas de pression
Les objectifs précis, les échéances et les plans de suivi ont tendance à renforcer l’hypervigilance et des attentes irréalistes. Personnellement, je n’ai jamais trouvé cela aidant.
Joie !
Pendant l’activité, restez présent dans l'instant, et concentrez-vous sur ce qui est agréable. Ensuite, célébrez !
Accueillir les symptômes
Si des symptômes apparaissent après une activité, ce n’est pas un échec : c’est une information sur l’état de votre système nerveux. Une légère augmentation des symptômes lors de l'augmentation des activités est attendue et fait partie du processus.
Plus de détails : la gestion des périodes symptomatiques – le pacing.
2- Gérer la surcharge
Lorsque vous commencez à augmenter vos capacités, l’objectif n’est pas de faire les activités en mode "ultra-difficile" dès le départ, mais plutôt de les rendre à nouveau possibles tout en respectant vos limites du moment.
Au début, utilisez tous les moyens d'adaptation qui vous aident à réduire la surcharge, afin de pouvoir vous concentrer sur l’activité elle-même et sur le plaisir qu’elle vous apporte.
Voici une liste non exhaustive de choses qui m’ont personnellement été utiles.
🧠 Réduire la charge cognitive
- Porter un casque à réduction de bruit ou des bouchons d'oreilles
- Utiliser un masque pour les yeux (par exemple lors des trajets en voiture, pour limiter la surcharge liée au mouvement)
- Porter des lunettes de soleil et une casquette
- Choisir des moments plus calmes pour les sorties (moins de monde, moins de stimulation)
💪 Réduire la charge physique
- Utiliser des aides à la mobilité (j’ai utilisé un fauteuil roulant en extérieur pendant un peu plus d’un an)
- Porter des vêtements confortables
- Trouver des moyens de rester aussi allongé que possible (par exemple en ajustant les sièges de voiture)
- Demander de l’aide, afin de pouvoir participer sans porter toute la charge
🧘♀️ Réduire la charge émotionnelle
- Planifier en amont pour rendre l’activité plus prévisible et moins stressante
- Avoir avec soi des objets réconfortants (j'ai utilisé des fidgets toys, un petit coussin doux, ou une peluche)
- Exprimer clairement vos besoins (demander des pauses, s'arrêter plus tôt, etc.)
- Choisir si vous vous sentez plus en sécurité seul ou accompagné (Être avec une personne proche peut apporter de la co-régulation ; être seul peut aider à respecter pleinement son rythme. Faites ce qui vous semble le plus sécurisant.)
Pas forcément. Utilisez vos stratégies d'adaptation aussi longtemps que vous en ressentez le besoin, en respectant les besoins de votre corps à chaque étape. Puis, au fil des progrès, vous saurez intuitivement quand vous êtes prêts à ne plus les utiliser.
3- Exemples de mon parcours
Des augmentations très progressives, en m’appuyant sur l’intuition de mon corps et en avançant par des (parfois ridiculement) petits pas, ont été essentiels dans mon cheminement.
🚶♀️ Recommencer à marcher
- J’ai commencé par marcher de mon lit jusqu’à la porte d’entrée. Je l’ouvrais, regardais dehors, respirais l’air frais pendant quelques secondes, puis retournais au lit. Succès !
- Ensuite, je me suis assise dehors dans une chaise longue pour m'habituer aux sons de l'extérieur.
- Puis j’ai fait quelques pas sur ma terrasse.
- Puis je suis allée jusqu'à mon pommier dans le jardin (environ 20 pas). 🌳
- Puis jusqu'à ma boîte aux lettres.
Peu à peu, j’ai élargi mes trajets autour de la maison, puis autour du pâté de maisons, puis au-delà. Je marchais lentement, en pleine conscience, attentive à mon environnement et à ma respiration. À chaque fois, je laissais mon corps me guider où il se sentait en sécurité.
🚗 Recommencer à conduire
- J’ai commencé par de courts trajets en voiture en tant que passagère, avec mon compagnon.
- Puis je me suis assise dans ma propre voiture et j'ai manipulé les pédales et le levier de vitesses quelques instants, sans démarrer le moteur.
- Un autre jour, j’ai simplement démarré le moteur pour voir la sensation.
- Puis j’ai déplacé la voiture pour la garer quelques mètres plus loin.
- Puis j’ai fait un tour de mon lotissement.
Lorsque j’ai commencé à conduire un peu plus loin, il m’est parfois arrivé de devoir me réguler et m'apaiser activement pendant le trajet, et j’ai pu ramener mon système nerveux vers un état de sécurité.
🛒 Retourner au supermarché
Les supermarchés ont été un vrai défi. Ils cumulent beaucoup de difficultés : des lumières fortes, de la musique bruyante, des odeurs de nourriture, beaucoup de monde, de l’attente et des interactions...
- D'abord, j'ai conduit jusqu'au parking du supermarché, juste pour le voir de l'extérieur, et je suis repartie.
- La fois suivante, je suis entrée dans le supermarché et je suis ressortie immédiatement.
- Ensuite, je suis entrée, j’ai pris un article dans la première allée, puis je suis passée en caisse (je m'en souviens très bien, c'étaient des bonbons pour Halloween !).
- Et petit à petit, j’ai pu rester plus longtemps à l’intérieur, en regardant les produits tranquillement.
Pour moi, chaque progression a pris des mois. Chez certains, c'est plus rapide. Mais si vos progrès sont lents, vous n'êtes pas seul(e), et ça ne veut pas dire que vous faites fausse route !
III- La rééducation progressive à l'effort
Beaucoup de médecins prescrivent encore de la rééducation progressive à l'effort "classique" chez le kiné. Cette approche est utile dans beaucoup de maladies, mais généralement non adaptée à l'EM/SFC.
Ce type de rééducation est basé sur une progression prévisible et linéaire. Or, la guérison dans l'EM/SFC et le Covid long est par nature non linéaire et nécessite des adaptations au jour le jour, basées sur l'état du système nerveux. Cela ne rentre pas dans le modèle médical traditionnel de la guérison.
Avec l'EM/SFC, il est possible que vous marchiez 1 000 pas un jour, puis seulement 50 pas le lendemain, puis 2000 pas quelques semaines plus tard ; au lieu de 300 pas chaque jour. C'est une forme non linéaire de progression.
Personnellement, j'ai choisi de ne pas travailler avec un kiné. C'est une décision individuelle. Certaines personnes tirent un bénéfice d’un accompagnement plus encadré ! Si vous explorez cette voie, cherchez quelqu'un qui comprend les maladies limitant l'énergie, et faites confiance à votre ressenti pour évaluer si cette personne vous convient.
Gardez en tête que l’objectif est toujours d’apporter plus de sécurité et d'apaisement dans les activités, jamais d'augmenter la peur ou l'hypervigilance.
Conclusion
Ce chemin va mettre votre résilience à l'épreuve. Mais on peut le voir comme l'apprentissage d'une compétence. Car c'est exactement cela : votre cerveau est en train de réapprendre la sécurité de bout en bout.
Tout apprentissage demande de la pratique et de nombreux essais (et échecs). Chaque petite victoire est la preuve que votre corps est capable de guérir !
Rappelez-vous que vous accomplissez un travail incroyablement difficile, que très peu de personnes auront à faire au cours de leur vie. Soyez doux avec vous-même.
J’aime beaucoup ce mantra que Jan Rothney cite dans son livre :
« Si je l'ai fait une fois, alors je pourrai le refaire. »